Ausgerechnet jetzt? Manchmal sind Oasen harte Arbeit

Von ihrer Erkrankung, dem Hodgkin-Lymphom, hatte sie vor dem Tag der Diagnose noch nie gehört. Sie hat sich Schritt für Schritt informiert und war überzeugt davon, dass sie die Krankheit überleben wird. Die Operation mit anschließender Bestrahlung haben für Anja Forbriger intensive Nebenwirkungen und Einschränkungen mit sich gebracht, die überhaupt nicht zu ihrem Lebensplan gepasst haben: Gerade hatte sie als Bibliothekarin und Kulturwissenschaftlerin das zweite Studium abgeschlossen. Sie hatte viele Pläne und konnte zunächst keinen davon verwirklichen.
Doch als sie „über den Berg“ war, hat sie mit ihrem damaligen Freund, der mit ihr nächtelang das Internet auf der Suche nach hilfreichen Informationen durchforstet hatte, INKA gestartet. Für dieses „Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige“ hat sie Adressen zusammengetragen, Akteure und Akteurinnen vernetzt, einen Informationsüberblick für Betroffene erstellt und Gelegenheit zum Austausch gegeben.
So ist Anja am Anfang des Jahrtausends als Survivorin selbst Akteurin in der Szene gewesen, in der auch die GfBK zu Hause ist: interessiert an allem, was der Gesundheit dient, schulmedizinisch, naturheilkundlich, insbesondere auch interessiert an den östlichen körperorientierten Praktiken, die die Einheit von Geist- und Körperprozessen voraussetzen. Nach mehreren Stationen in Berlin und Bayern ist sie mit ihrer Familie inzwischen wieder in Hamburg und gehört nun fest zum Team der Beratungsstelle. Im Veranstaltungsprogramm spiegeln sich ihre Kompetenzen als Autorin, Shiatsu-Praktikerin sowie als Lachyoga-Lehrerin wider. Bei der GfBK-Weiterbildung im Oktober in Lobbach konnte das ganze GfBK-Team die Hamburger Kollegin in Aktion erleben.
Mit ihren Kindern lebt Anja Forbriger ein aktives Leben. Sorge und Mitgefühl für Patientinnen und Patienten haben weiterhin einen großen Platz. Sie vermittelt Betroffenen Mut, Orientierung und Tipps, um das Heft wieder selbst in die Hand zu nehmen, und kennt nach wie vor die besten Internetseiten für diejenigen, die wissen wollen, was sie selbst tun können.

Bei unserer Redaktionssitzung im Januar haben wir über dein Buch gesprochen. Ich konnte mich auf der Rückfahrt im Zug gleich reinlesen. Man bekommt einen ganz direkten und frischen Eindruck von dir, trotz der schlimmen Überraschungen, Beschwerden und vielen Unannehmlichkeiten, die du noch als junge Studentin erfahren musstest. In welcher Situation warst du, als du die Diagnose bekommen hast?
Ich war mitten in der Vorbereitung meiner Abschlussprüfung, in der heißen Phase. Ich hatte natürlich viel vor: Ich wollte endlich anfangen zu arbeiten mit dem zweiten Studienabschluss in der Tasche. Die Diagnose ist mit der letzten Prüfung fast auf den Tag zusammengekommen. Ich wollte mit meinem Freund reisen, und gleich der erste Besuch bei seiner Familie in Irland war eher eine Strapaze. Alle waren sehr freundlich zu mir, ich hatte mich gefreut – auf die Menschen und natürlich auch auf das Land –, aber dann war ich leider sehr mit mir selbst beschäftigt. Die Übelkeit hat mich jeden Tag wieder gepackt, das ist unterwegs noch unangenehmer als zu Hause in der gewohnten Umgebung. Niemand hatte mir gesagt, dass die Nebenwirkungen noch lange nach der Behandlung spürbar sind.

Die Diagnose war also so etwas wie eine „böse Überraschung“ für dich?
Ja, wirklich total überraschend und so fremd, dass ich es einige Zeit gar nicht glauben konnte. Die Schwellung am Hals hat mich eine Weile begleitet, und weil ich für die Prüfung lernen musste, habe ich den Arzttermin auf „danach“ verschoben. Eines Abends war aber die Schwellung so unübersehbar, dass mein Freund direkt mit mir losgegangen ist. Es folgten ein paar Tage mit Untersuchungen, die Befürchtung stand den Ärzten ins Gesicht geschrieben, aber das wollte mir natürlich niemand ungeprüft mitteilen. Als ich dann nach den Labortests bei einem Spezialisten im Sprechzimmer die Diagnose erfahren habe, war es wie in einem Film, der nichts mit mir zu tun hat. „Sie haben meine Unterlagen verwechselt“, „Sie haben nicht die richtigen Werte untersucht“, „Diese Diagnose hat nichts mit mir und meinem Körper zu tun“, das waren so ungefähr die Gedanken, die durch meinen Kopf gerast sind.

Was hat dir geholfen, dich zu orientieren und mit der Situation zurechtzukommen?
Eigentlich haben mir immer vor allem die Menschen geholfen, die mich ernst genommen haben. Als ich noch nicht glauben konnte, dass die Situation gravierend war, habe ich mich daran erinnert, dass der Vater eines Freundes meiner Freundin Chefarzt war. Diesen Mann wollte ich zurate ziehen, einfach weil ich mich mit ihm über diese drei Ecken mehr verbunden gefühlt habe als mit den Ärzten, die mir in Hamburg begegnet sind. Ich habe mich auf den Weg in die Klinik gemacht – über 500 km weit weg. Nach einer kurzen Begrüßung folgte auch hier die gleiche Prozedur wie in Hamburg, ein MRT. Anschließend bei der Lagebesprechung im Kreis der Abteilung war ich besser einbezogen als bislang: Ich konnte zuhören, wie die Ärztinnen und Ärzte sich ihr Urteil gebildet haben, bis schließlich der Chef die Hamburger Diagnose bestätigt hat. In diesem Moment habe ich verstanden, dass sie wirklich über mich, meinen Körper und meine Befunde gesprochen haben. Und dass die nächsten Schritte meine Schritte sein würden. Alle haben ernsthaft und in Ruhe gesprochen. Der Chefarzt hat mir zu verstehen gegeben, dass er sich vorstellen kann, dass es für mich eine Überraschung ist, vielleicht hat er dabei an seinen gleichaltrigen Sohn und dessen Freunde und Freundinnen gedacht, die er kannte. Ich habe aber auch mitgenommen, dass er davon ausgeht, dass ich mich mit der Situation vertraut machen kann und dass ich der richtigen Therapie folgen werde. Mit seinen guten Wünschen habe ich den Heimweg nach Hamburg angetreten. Diese Details haben den ganzen Unterschied gemacht: ernst genommen zu werden und sich auch als Patientin gut aufgehoben zu fühlen.

Wieder zu Hause in Hamburg hast du dann mit verschiedenen Therapien begonnen. Wie ist es für dich weitergegangen?
Mir wurde zur Behandlung dieser systemischen Erkrankung die Kombination aus einer Operation zur Milzentfernung und Bestrahlung empfohlen. Natürlich wollte ich alles mitmachen, was die Ärzte für richtig hielten, um wieder gesund zu werden. Allerdings gab es in den folgenden Monaten immer wieder Rückschläge und auch Tiefschläge, oft durch zu wenig Kommunikation, zu wenig Aufklärung und Information, aber auch durch zu wenig Anteilnahme im Gespräch. Eine mir fremde Ärztin, zu der ich notfallmäßig geraten war, weil sich plötzlich ein großer, feuerroter Hautausschlag gezeigt hat, sagte zu mir: „Sie müssen aber auch nicht zwischen den Matratzen horchen.“ Das ist ein guter Rat. Aber er ist nicht einfach zu befolgen, wenn die behandelnden Ärzte nicht genug rüberbringen. Den Ausschlag hat sie übrigens als Schockreaktion auf das Arztgespräch, das ich zuvor in der Klinik geführt hatte, eingeordnet. Meine Milz konnte ich mir durch eigene Recherchen dann aber glücklicherweise erhalten.

Was meinst du damit, was hast du gemacht?
Eigentlich habe ich nur im richtigen Moment „nein“ gesagt. Warum ich das sagen konnte? Weil ich zu diesem Zeitpunkt bereits einige Krankheitsgeschichten kannte, die ohne eine Milzentfernung zu einem guten Ende gekommen waren. Ich war gar nicht darauf vorbereitet, dass mir dieser Vorschlag überhaupt gemacht wurde, entsprechend überrascht und aufgeregt war ich in der Situation. Ich habe die Ärztin gefragt: „Was würden Sie an meiner Stelle tun, wenn es um Ihre Milz ginge?“ Sie hat kurz überlegt: „Ich würde wahrscheinlich einen zweiten Experten fragen.“ Das habe ich gemacht, und es gab durchaus Spielraum bei der Begutachtung meiner durch die Erkrankung vergrößerten Milz. Und auch im Krankenhaus hat man noch einen weiteren Experten zurate gezogen, sodass auch mein Behandlungsteam bei der nächsten Besprechung gar nicht mehr von einer Operation gesprochen hat.

Offenbar können manchmal Informationen über die Erhaltung oder Entfernung von einem ganzen Organ entscheiden. Wie hast du denn in dieser Zeit recherchiert oder dich mit dem Thema beschäftigt?
Meinen Freund hat die Diagnose natürlich genauso böse überrascht wie mich. Er hat direkt angefangen, im Internet nach Informationen zu suchen. Auch wenn das Internet damals noch ganz anders war als heute: Gerade in Amerika und in englischsprachigen Communities haben sich „Survivor“ zu Wort gemeldet, die eben eine „andere Geschichte“, die vom Leben mit Krebs erzählt haben. Teilweise hatten diese Selbsthilfenetzwerke schon fantastische Informations- und Linksammlungen angelegt; wenn man flüssig Englisch lesen konnte, war das eine wahre Fundgrube. Das hat mir dann viele Fragezeichen beantwortet, die bei meinen Besuchen in der Klinik entstanden sind. Auch das Nichtsprechen-Können über die Krankheit, was ja eine große Barriere für viele Betroffene und ihre Angehörigen und Freunde ist, war damit gleich vom Tisch. Unser Freundeskreis, mit dem wir eigentlich Studienabschluss feiern wollten, hat mich dann auch praktisch unterstützt und natürlich emotional getragen.

Du hast dich während deines Studiums schon für Shiatsu interessiert …
Ja, ich war neugierig auf das Körperverständnis der japanischen Medizin, auf die Arbeit mit den Meridianen, also den Energieleitbahnen durch den Körper. Eigentlich wollte ich selbst eine Ausbildung beginnen. Das war dann erst mal weit weg. Als ich meine Therapien so einigermaßen überstanden hatte und schon ein bisschen Kraft zurückgekehrt war, habe ich mich zu einem Workshop angemeldet. Das war eine besondere Erfahrung. Es ging einfach um das Halten. Was für intensive Erfahrungen man machen kann, wenn man jemanden hält oder von jemandem gehalten wird! Als wir dann aber eine Übung machen sollten, bei der der Kopf gehalten werden sollte, da war ich schon fast zur Tür draußen. An meinen Kopf durfte niemand ran, nach der Operation und den Bestrahlungen war er zu einer hochsensiblen, für mich extrem privaten Zone geworden. Mir wurde schlecht bei dem Gedanken, dass jetzt in diesem Kurs jemand meinen Kopf berühren sollte. Und natürlich war das Überwinden dieser plötzlichen Angst und die Erfahrung, dass eine andere Person meinen Kopf dann schließlich gehalten hat, für mich eine heilsame Erfahrung. Ein Schritt ins Vertrauen, der mir geholfen hat, auch die betroffenen, empfindlichen und belasteten Körperregionen mehr und mehr zu integrieren.

Das Leben im Hier und Jetzt ist das Thema der aktuellen „momentum-gesund leben bei Krebs“. Du sprichst von den „Oasen im Jetzt“ …
Wirklich? (Lacht.) Bis heute ist es mir wichtig, auf das zu achten, was im Hier und Jetzt geht. Während meiner Therapie hat mein Körper unheimlich viel Aufmerksamkeit in Anspruch genommen. Manchmal hatte ich das Gefühl, dass nichts geht, dass ich nichts anderes kann, als einfach die Situation, wie sie jetzt ist, auszuhalten. Doch wenn ich mich auf die Suche gemacht habe, gab es an jedem Tag auch andere Momente. „Leben ist Leiden“, das habe ich später im Buddhismus gelernt, und ich sehe es so, dass ich mit meinem Widerstand gegen die Einschränkungen, mit dem Festhalten an dem, was jetzt gerade nicht geht, auch das Leiden im Hier und Jetzt noch größer mache. Dann kommt das alles, was ich jetzt nicht machen kann, noch obendrauf auf die Bestrahlung, auf die Übelkeit und die Hautverbrennungen. Es gibt viele Anlässe zu Ärger und Streit, doch es lohnt sich immer zu fragen: „Ist das jetzt wirklich so, oder denke ich nur, dass das die Wirklichkeit ist?“

Geht es um die bewusste Steuerung von Perspektiven und Gedanken?
Ja, und auch ganz konkret darum, mir die Umgebung zu schaffen, die mir guttut. Zum Beispiel Bücher aussortieren, die im Hier und Jetzt keine Bedeutung für mich haben, Möbel um mich herum zu haben, die mir gefallen, mit Menschen zu sprechen, die mir guttun. Dann erkenne ich auch immer wieder leichter, wofür ich dankbar sein kann. In meiner Beschäftigung mit Naikan (eine Methode zur Selbstreflexion aus Japan, die auf drei einfachen Fragen basiert) habe ich eine Dankbarkeitsübung beibehalten, die ich wirklich auch fast jeden Abend mache. Und jeden Abend gibt es neue Gründe, dankbar zu sein.

Und täglich neue Gründe zu lachen?
Unbedingt. Ich liebe Hamburg auch dafür, dass wir hier in einer so multikulturellen Umgebung leben. Mit zwei schulpflichtigen Kindern bin ich von einem Elternabend zum anderen unterwegs durch unglaublich unterschiedliche Milieus. Da kommt man gar nicht auf die Idee zu denken, so wie ich lebe, so wie wir leben, ist es richtig. Sich selbst nicht so wichtig zu nehmen, über sich selbst lachen zu können und dann wie im Lachyoga ganz ohne Anlass gemeinsam zu lachen, hilft in allen und gerade in schwierigen Lebenslagen. Ich bin auch ein Mensch, der das Glas lieber halb voll als halb leer sieht, und das am besten lachend. Bei meiner Arbeit in der Beratungsstelle fällt mir auf, dass wir doch zum allergrößten Teil eine überdurchschnittlich gebildete, deutschsprachige Klientel anziehen. Die bunte, vielfältige Hamburger Realität zeichnet sich hier noch nicht ab.

Leider ist dein Buch „Leben ist, wenn man trotzdem lacht“ nicht mehr lieferbar.
Ja, es sollte eigentlich ein Internet-Sachbuch werden. Die ganze persönliche Geschichte ist nur dazugekommen, weil der Verlag das so wollte. Und gerade, wenn man diese Passagen über das Internet liest, merkt man, dass sich so gut wie alles verändert hat.

Du hast damals mit deinem Freund INKA, ein eigenes Internet-Projekt, ins Leben gerufen, kaum dass du wieder gesund warst.
Weil viele wertvolle Informationen, die uns weitergeholfen haben, auf Englisch waren, wollten wir unbedingt Informationen für deutschsprachige Betroffene sammeln und weitergeben. In Deutschland gab es damals noch kein Portal, das so breit aufgestellt war und das auch die erlebte Kompetenz der Patientinnen und Patienten dargestellt hat, inklusive der wertvollen Selbsthilfetipps. 1996 steckte das ganze deutschsprachige Internet noch in den Kinderschuhen. Der Anfang war ganz einfach, und dann haben uns immer mehr Leute unterstützt, sodass wir einen Verein gründen konnten, mit dem wir jahrelang aktiv unterwegs waren – im Internet und auf Kongressen. So habe ich dann übrigens auch die Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr kennengelernt. Das war nur eine Frage der Zeit, bis man sich über den Weg läuft. Hier in Hamburg haben wir uns dann vor 26 Jahren zusammen mit der Volkshochschule das Gemeinschaftsprojekt „Überlebenskunst“ ausgedacht, das bis heute läuft.

INKA findet man auch heute noch im Internet.
Ja, ich bin immer noch im Vorstand aktiv, und es freut es mich, dass das Angebot weiterhin im Internet präsent ist und aktuell gehalten wird. Das ist maßgeblich engagierten Personen wie Evelyne Hohmann zu verdanken.

Was beschäftigt dich, wenn du an die Arbeit in der Beratungsstelle denkst?
Wir erleben in diesem Jahr einen großen Umbruch. Ich bin hier erst kurz dabei, nach fast 20 Jahren wird Jutta Trautmann die Beratungsstelle verlassen. Wir vermissen sie jetzt schon – natürlich freuen wir uns mit ihr, dass sie sich aufmacht in eine neue Lebensphase. Ihr Wissen und ihre Erfahrung mit dem Thema Krebs, auch ihr Teamgeist und ihre beraterische Haltung haben die Arbeit geprägt – nicht nur hier in Hamburg, auch für die ganze Gesellschaft, das haben wir ja zuletzt im Oktober in Lobbach bei der Weiterbildung der GfBK-Mitarbeiter*innen gemeinsam erfahren. Wir hoffen, dass wir viel davon in Zukunft weiterführen und dass wir auch neue Kolleg*innen mit ihrem Knowhow gut ins Team holen können.
Liebe Anja Forbriger, herzlichen Dank für dieses persönliche Gespräch.

Das Interview mit Anja Forbriger führte Julia Malcherek.

Zum Weiterlesen: Forbriger, Anja: Leben ist, wenn man trotzdem lacht. Heyne (2001) – erhältlich über den antiquarischen Buchhandel

Informationsportale für Betroffene im Internet: https://www.inkanet.de/, https://www.mamazone.de, https://prostatakrebs-bps.de, https://www.leukaemie-hilfe.de, https://www.achse-online.de