Fatigue und Gegenkräfte

Einer ersten Lymphomerkrankung vor 14 Jahren folgt ein Rezidiv desselben Lym­phoms nach exakt sieben Jahren, um wei­tere sieben Jahre später zur Diagnose „Akute Leukämie (therapieassoziiert)“ zu führen. Hier möchte ich das mit der Leu­kämietherapie einhergehende Fatigue­Syndrom in den Blick nehmen.

Bevor ich mich auf der Transplantations­station im Isolierzimmer einfinde, habe ich zwei Etappen vorbereitender Chemothe­rapien von insgesamt neun Wochen Dauer relativ gut überstanden und danach einige Wochen Luft schöpfen können. Ich ziehe für die dritte Etappe in das Einzelzimmer mit Schleuse ein – mit zusätzlichem Ge­päck in Gestalt eines kleinen Klapptisches, eines Koffers und metallenen Einkaufs­korbs, die Materialien zum künstlerischen Gestalten enthalten (Papiere, Farben, Stif­te, Schere, Klebstoff etc.). Am Fenster rich­te ich mir meinen Maltisch ein. Hier ent­stehen unter anderen jene fünf Bilder, denen dieser Text folgt.

Vertrauen

„Keine Vorbehalte haben“ und „sich ver­binden“ sind die Kernbedeutungen von „vertrauen“. Ich verbinde mich auf der Sta­tion mit dem, was ist: mit der Hilfe, die ich dringend benötige, um mein Leben weiter­leben zu können, mit dem Stationsalltag in all seinen Facetten, mit den Menschen, die hier arbeiten. Gut gelaunt rasiert Schwester K. mir das Kopfhaar bis auf we­nige Millimeter herab und händigt mir ein Fläschchen Desinfektionsflüssigkeit aus, mit dem ich mich unter der Dusche von Kopf bis Fuß abwasche. Zeiten extremer Vorsicht vor Keimen sind unübersehbar angebrochen! Ich versuche, die Situation anzuerkennen. Sie erscheint mir ziemlich extrem. Den kleinen Rest des Mittels, der im Fläschchen übrigbleibt, verwende ich spontan für einige Tropfbilder (Abb. 1). Ich verbinde mich mit dem, was ist.

 Abb. 1 Tropfbild © Titus Grab

Schwester K. greift Stichworte aus kurzen Gesprächen auf und tauscht sich mit mir über ganz andere Themen als die onko­logischen aus. Das tut gut! Auch mit Frau Dr. H. darf ich andere Themen teilen: Sie interessiert sich im Laufe ihrer regelmäßi­gen Visiten immer detaillierter für meine Skizzenbücher und Einzelblätter, auch die hier wiedergegebenen. Zuerst (!) betrach­ten wir, was ich ihr zeige, dann geht es um „das Medizinische“. Ich fühle mich als Mensch und nicht als „Fall“ gesehen. Dies stärkt mein Vertrauen.

Wahrnehmen

Die zügig angelaufene Verabreichung wei­terer chemotherapeutischer Substanzen beginnt, sich deutlich in meinem Körper bemerkbar zu machen: ein Frösteln, auch ein Gefühl von Reißen und Rupfen an den Organen und des Zerrens an und in den Gliedmaßen. Ich versuche, die Empfin­dungen abzubilden: Graphitstriche, unter­legt von einem langsam heraufziehenden „Grauschleier“, bei teilweiser Attacke des Blattes mit der Spitze einer Schere (Abb. 2). Der sich peu à peu ausbreitenden blei­ernen Schwere lässt sich vor Ort durch die – immer wieder dringend angeratenen – Flurgänge (morgens und abends mit FFP2­Maske und täglich gewechselter Baum­wollkutte) sowie kürzerer Nutzung eines Fitnessgeräteraums stundenweise entge­genwirken.

 





Abb. 2: Reißen und Rupfen © Titus Grab

Ich versuche – möglichst ohne Bewertun­gen – sachlich wahrzunehmen, was schließlich „wahr“ (!) ist: Ich würdige mei­ne gegenwärtige Wirklichkeit. Es entstehen neun „Wahrnehmungsbilder“. Wieder zeigt Frau Dr. H. Interesse daran, auf wel­che Weise ich die Behandlung darstelle, für die sie Verantwortung trägt. Nach eini­ger Zeit werden diese neun Motive weniger hart, und es taucht wieder Farbe auf (Zitro­nengelb, Violett). Über diese Blätter lasse ich mich tiefer ein in meine Lage.

Das Fatigue­Syndrom ergreift schleichend Besitz von mir. Pflegende, Ärztin und auch die sporadisch vorbeischauende Psycho­onkologin versichern mir, die von mir in Bild und Wort beschriebenen Begleiter­scheinungen seien absehbarer Teil meines Weges.

Dies beruhigt mich und ermutigt mich, meinen Wahrnehmungen weiter Ausdruck zu verleihen. Ich fühle mich gut aufgeho­ben, auch als es mehr und mehr um ein Aus­ und Durchhalten geht.

Durchhalten

Als eines der wenigen Blätter trägt das drit­te hier ausgewählte vom ersten Augen­blick seines Entstehens an einen Titel, der sich nicht verändert: „Nebel im Kopf“ (Abb. 3). Dieser nimmt mir zunehmend die Sicht und schränkt meinen Handlungs­ und Wahrnehmungsradius ein: Ich weiß nicht mehr, welcher Wochentag ist, kann mich an Telefonnummern nicht erinnern, fühle mich der Welt vor den immer ge­schlossenen Fensterscheiben mehr und mehr entfremdet. Umso kostbarer sind mir Grüße, Briefe und Zeichen von Menschen „draußen“, die H. mir bei ihren regelmäßi­gen Besuchen mitbringt. Auch erhalte ich von ihr Wunschkost zu essen und frische Kleidung in wechselnden Wunschfarben, mit denen ich dem sich in mir ausbreiten­den „Grau“ entgegensteuere: gelbe oder fliederfarbene T­Shirts, orangefarbene und bordeauxrote Hemden …

Nun schaffe ich immer weniger großfor­matige Bilder (zu ihnen zählen die hier ab­gebildeten A3­-Formate); sie strengen mich zunehmend an. Noch größere Blätter blei­ben gänzlich unberührt. A5 tritt an deren Stelle. An guten Tagen können auch meh­rere entstehen. Stundenweise höre ich Radio, doch schnell sind die Meldungen, die mich so erreichen, viel zu viel. Es ist ein ständiges Abwägen zwischen „gegen die Fatigue ankämpfen“ und „der Fatigue Raum lassen”.

Immer wieder gelingt es, mich so in das Gestalten zu vertiefen, dass ich tatsächlich alles um mich herum „vergesse“. Den Zu­gang am Hals, mich bewegende Fragen und sogar den Ort, an dem ich bin, verlie­re ich für eine Viertelstunde, eine halbe und manchmal eine ganze Stunde völligaus den Augen: Ich bin ganz bei mir. Ver­sunken in mein Tun „beame“ ich mich mittels der kleinen Blätter – höchst erfri­schend! – raus aus allem. Mit diesen Pau­sen vom Durchhalten lässt es sich insge­samt leichter – durchhalten.

Wohlsein

Nachdem das erste Kreisbild zeigt, was mir zu schaffen macht (Abb. 3), lenkt das zwei­te den Blick darauf, was mir wohltut und mich kräftigt: Eine meiner Lieblingsfarben, leuchtend und warm, hier sehr fein mit winzigen Details fast zärtlich mitten in schlafloser Nacht ausgearbeitet – so stimmt es mich zwei Tage vor der Stamm­zelltransplantation auf diese ein (Abb. 5, nächste Seite). Dieses Bild tut mir aus­drücklich gut! Es stiftet mir innere Ruhe. Es fokussiert mich und es nährt mich und meine Zuversicht, dass mein Körper die fremden Stammzellen annehmen möge. Nicht allein Frau Dr. H., auch eine Reihe von Pflegekräften sprechen mich auf das Blatt an … Es liegt, als eines der ganz we­nigen Motive in der ganzen Zeit überhaupt, gut sichtbar im Raum (ich probiere es aus, doch an der Wand ist es mir doch zu viel …), so auch am Tag der geplanten Verab­reichung der Stammzellen. Diese treffen pünktlich ein, und zwar „aus dem Aus­land“. So viel durfte ich – trotz aller Ano­nymität der spendenden Person – vorab bereits erfahren. Frei läuft der kleine Beu­tel planmäßig ein, was für mich ein feier­licher Moment ist! Ich liege auf dem Rü­cken, eine Hand am Infusionsständer und beobachte jeden Tropfen.

Abb.3; Nebel im Kopf © Titus Grab

Annehmen

Erfüllt von Dankbarkeit nehme ich jetzt nicht allein die bisherigen Strapazen an, sondern erst recht die lebens­rettende Spende eines mir wildfremden Men­schen, der sich diese Stammzellen – wie das Etikett des kleinen Beu­tels verrät – am Vortag in Amiens (nördlich von Paris) entnehmen lassen hatte. Zum Zeit­punkt der Entnahme hatte ich an meinem Maltisch gesessen und ein Begrüßungsbild mit zwei Schriftzügen gestaltet: „welcome stem cells“ (in Englisch, weil ich ja wusste, dass sie ausländisch sein würden) und „Ich bin bereit“. Am Nachmittag nach der Verabreichung erscheint mir Englisch un­passend. Also rufe ich M. an, die für mich, der des Französischen nicht wirklich kun­dig ist, die Übersetzung vornimmt: „bien­venues les cellules souches“. Noch an die­sem Nachmittag nimmt dieser Schriftzug an meinem Maltisch Form an (Abb. 4): Trotz aller Fatigue begrüße ich aktiv les cellules.

Abb. 4 Willkommen © Titus Grab

Zehn Tage später können erstmals neu ge­bildete Leukozyten gemessen werden. Sie werden mehr und mehr. Dass die Stamm­zellen ihre Arbeit verrichten, lässt mich die sich immer weiter verstärkende Fatigue gerne in Kauf nehmen.

Als ich nach weiteren zehn Tagen nach Hau­se entlassen werden kann, ahne ich noch nicht, wie schwer (!) mir die Verrichtung einfachster Tätigkeiten fallen wird. Es zeigt sich: Drei Teller abzuspülen, erschöpft mich vollständig. Das weiterhin noch einzuneh­mende Immunsuppressivum raubt mir immer mehr Kräfte. Ich verspüre den Drang, zu liegen und zu schlafen und zu liegen und ... – Für mehrere Wochen zieht H. bei mir ein (ich wohne allein) und macht den gesam­ten Haushalt, C. kommt zwei Mal wöchent­lich und putzt akribisch, und ich selbst set­ze in der Wohnung mühsam einen Fuß vor den anderen. Liebevoll zwingt H. mich, das Haus mit ihr zu verlassen, und trägt dabei immer einen Klappstuhl bei sich, damit ich mich schnell und überall nach Bedarf set­zen und Atem holen kann. So erweitert sich der Bewegungsradius von Tag zu Tag, von zuerst 70 Metern (ja: siebzig, mehr ist es nicht) auf 100, 200, 500 … – Ich bin ange­wiesen auf umfassende Unterstützung. Diese gilt es anzunehmen.

Ebenso hat es keinen Sinn, damit zu ha­dern, dass es mir zu diesem Zeitpunkt we­der gelingt, einen halbwegs geraden Strich mit einem Stift zu ziehen – ich setze das Gestalten kleiner Papierarbeiten fort und vermeide folgerichtig gerade Linien –, noch kleinteilige Formulare leserlich aus­zufüllen. Die Finger sind taub, die Füße desgleichen. Und die großen Gelenke ha­ben ebenfalls gelitten.

Abb. 5: Zuversicht © Titus Grab

Zeitsprung

Zehn Monate später ist die Fatigue weit­gehend überwunden, diese Zeilen entste­hen, Gelenkprobleme werden behoben, und erste Wanderungen liegen hinter mir. In der zuständigen Ambulanz attestiert mir Frau Dr. W. vor Kurzem wörtlich: „Besser könnte es nicht sein“ – gemessen an dem hinter mir liegenden Weg. Was hat mir auf diesem, insbesondere im Umgang mit dem Fatigue-­Syndrom, geholfen?

•  das aktive Anerkennen dessen, was ist
• das bewusste Pflegen von Gegenkräften (für mich das bildnerische Gestalten)
• das aufrichtige Annehmen von Hilfestel­lungen
• die Bereitschaft, ausgesprochenerma­ßen Vertrauen zu schenken

­Zum Schluss ist mir Folgendes wichtig: Die hier vorgenommenen Einordnungen und Deutungen meiner Bilder erfolgen nach­träglich! Entstanden sind diese Arbeiten ohne inhaltliche Absichten, sozusagen „aus dem Bauch heraus“, allein im Wissen, dass es mir guttut, „etwas“ zu gestalten.

Alle Freiheiten hatte ich mir während de­ren Entstehung genommen und keinen Plan verfolgt. – Ich empfehle dieses Vor­gehen sehr zur Nachahmung.

Allen Personen, die mich in dieser Zeit qua Beruf oder privat begleitet haben, und dem anonymen Spender der Stammzellen möchte ich diesen Beitrag in großer Dank­barkeit widmen.

Zur Person

Titus Grab ist freischaffender Künstler, Kunst­therapeut und Ethnologe, Begründer der Kunst­Koffer für Kinder. Er war 27 Jahre tätig in einer Einrichtung der psychiatrischen Nachsorge und ist aktuell Christa­Moering-­Stipendiat der Landeshauptstadt Wiesbaden.

Perspektivwechsel: Lebensmittel Kunst, Christa-­Moering­-Stipendium, Ausstellung mit Rahmenprogramm, Kunsthaus Wiesbaden, vom 02.12.2026 (Vernissage 19 Uhr) bis 14.02.2027 werden unter anderem 180 ausgewählte Papier­arbeiten gezeigt, die in der hier beschriebenen Zeit entstanden sind.

Kontakt bitte per Briefpost:
Titus Gab
Goebenstr. 9
65195 Wiesbaden